|
Hieronder
volgen de emails die we verstuurd hebben tijdens Zara's ziekteproces.
Twinkle twinkle little star
how I wonder what you are
up above the world so high
like a diamond in the sky
28 september 2006
Een bom is ontploft in ons leven....
26 september gingen we - met naar wij dachten vage klachten - met Zara naar
de dokter. Ze had wat onverklaarbare blauwe plekken, met puntbloedinkjes
(kleine paarse stipjes), daarnaast was ze achteraf gezien ook wel bleek en
makkelijker moe. Maar goed, babyzusje Isis was nog maar net geboren, dus
daar had ze ook een beetje van van slag kunnen zijn. We werden echter direct
doorgestuurd naar het Franciscus ziekenhuis voor bloedtesten. Diezelfde
avond kreeg Zara al een bloedtransfusie via een infuus en moest ze blijven.
De volgende ochtend met ambulance (zonder sirenes, maar wel spannend) naar
het Sophia. Nu ligt Zara dus in het Sophia ziekenhuis in Rotterdam en is er
tot onze schrik/verdriet/ boosheid/ellende/horror/onmacht definitief
vastgesteld dat ons prinsesje leukemie heeft.... Dit kan niet, dit mag niet,
maar is wel de keiharde waarheid. Natuurlijk gaan wij hier keihard tegen
vechten en moet ze beter worden. De behandeling is gelijk begonnen met
cytostatica (chemo) via een ruggeprik (MTX), via het infuus en met pillen
(waaronder prednison), maar het zal een strijd zijn van zeker 2 jaar.....
Wij hopen in de loop van volgende week in Roosendaal terug te zijn. Tot dan
verblijven wij alle 4 in Rotterdam.
30 september 2006
hier dan een berichtje vanuit Rotterdam.
Dat het leven oneerlijk is en dat dit nooit had mogen gebeuren, daar zijn we
het allemaal over eens. Wel vinden wij het fijn en waarderen wij het dat
jullie als vrienden jullie steun en medeleven aan ons laten voelen door
berichtjes/emails/ kaarten/telefoontjes. Bedankt daarvoor.
Deze week is heel onwerkelijk geweest. Maar helaas zullen wij eraan moeten
gaan wennen dat de leukemie van Zara onderdeel van ons dagelijkse leven gaat
worden. We hopen rond donderdag terug naar huis te mogen, maar deze 1e week
is natuurlijk nog maar het begin van een lange strijd. We moeten thuis
dagelijks medicijnen gaan toedienen via de sonde in haar neusje, die daar
voorlopig wel zal blijven zitten. Dat zijn chemo-kuur-medicijnen met de
overbekende mogelijke bijwerkingen(en allerlei medicijnen voor diverse
bijwerkingen) . Daarnaast zullen we in de eerste maanden echt een aantal
keer per week naar het ziekenhuis moeten voor poliklinische behandelingen en
onderzoeken. Later zal de behandeling minder intensief zijn, maar de
behandelperiode van dit protocol duurt echt 2 jaar. Slagingskansen hangen af
van het succes van de behandelingen, daar valt nog weinig over te zeggen,
maar uiteraard gaan wij alleen uit van een positieve afloop.
Maar goed, eerst zitten we dus nog hier. Martijn slaapt bij Zara op de
kamer, en Isis en ik slapen in het Ronald McDonald huis. De afgelopen dagen
zijn vooral gevuld geweest met allerlei onderzoeken (echo van het hartje en
andere ingewanden, foto's van longen etc), maar vandaag en morgen zijn iets
rustiger op dat gebied, aangezien het weekend is. Maar het een en ander
heeft er bij Zara flink ingehakt. De eerste 2 dagen vond ze alle medische
handelingen nog wel interessant, maar inmiddels is dat omgeslagen. Ze ziet
niet graag witten jassen, ging weigeren medicijnen in te nemen (vandaar de
sonde, maar dat is heel gebruikelijk bij jonge kinderen), en het inbrengen
van de sonde was een groot drama. Ze eet en drinkt nu weinig en heeft ook
niet zo veel praatjes. Dit kan als reactie op de gebeurtenissen zijn, maar
kan ook als bijwerking van de prednison optreden. Lichtpuntje van vandaag is
dat ze met ons buiten is geweest. Daar heeft ze geschommeld en op een
tractortje rondgereden, het deed ons en haar goed om weer wat actie te zien.
Met Isis gaat overigens alles goed. Zij groeit goed door. Hoe keihard het
juist is dat onze kraamtijd abrupt tot een einde is gekomen, het is wel '
handig' dat Isis nog zo klein is dat ze heel veel slaapt en borstvoeding
drinkt. Hierdoor kunnen wij aandacht aan Zara geven, terwijl Isis daar nog
niet onder lijdt. Door de borstvoeding blijft ze in ieder geval wel dicht
bij ons.
4 oktober 2006
even een kort berichtje.
we zijn weer thuis. De 1e kuur in het ziekenhuis zit er hiermee op, maar
vele (vnl poliklinische) behandelingen zullen volgen. Zondag moeten we weer
terug, daarna woensdag weer enz.
Vandaag had Zara nog chemo via het infuus gehad in het ziekenhuis, daarna
mochten we om 17 uur naar huis.
Thuis heeft Zara gelijk flink friet met mayo zitten eten, en had ze weer wat
praatjes. Wij genoten.
Helaas moest ze ook voor het eerst spugen, waarsch. reactie op de chemo van
vandaag. Dit maakt het toedienen van de belangrijke medicijnen ook moeilijk,
want als ze binnen 1/2 uur na medicatie spuugt, moet het nog een keer...
We hebben heeeel veel post en emails gekregen, en daar zijn we blij om.
altijd goed te voelen dat er meegeleefd wordt. Zara heeft wat nukkige dagen
achter de rug, zonder lachjes, maar sommige kaarten lokten in ieder geval
een reactie uit, en dat was al heel wat! Nu we weer thuis zijn, zal ze de
kaarten zeker ergens op willen hangen. ik zal haar instructies op dat gebied
morgen wel horen. hoop ik.
We zijn in ieder geval weer met z'n viertjes thuis, en dat is al weer heel
wat waard. hopelijk vinden Martijn en ik snel een nieuwe 'routine' en lukt
het ons om de medicatie en de behandelingen een plaats te geven in ons
leven, op een manier dat er nog ruimte overblijft voor de goede dingen van
het leven.
bedankt voor jullie medeleven,
10 oktober
We willen maar proberen zo af en toe een nieuwsbrief per email te versturen
om jullie allemaal op de hoogte te houden van het wel en wee. We hebben
zoveel blijken van medeleven en belangstelling gekregen, dat dit de beste
manier lijkt. Om iedereen persoonlijk op de hoogte te houden, is niet te
doen. Persoonlijke reacties zijn uiteraard altijd welkom, en worden zeer
gewaardeerd.
Via deze weg willen we ten eerste iedereen bedanken voor alle lieve en
hartverwarmende kaarten, tekeningen, kadootjes, emailtjes en telefoontjes.
Tsja, de afgelopen dagen... Martijn en ik moeten zelf de medicijnen via de
sonde toedienen. Helaas is dit al 2x misgegaan, verstopte sonde door een
stroef korrelig medicijn. Stress alom. Zondag was de 2e keer, maar toen
konden ze in het ziekenhuis gelukkig de blokkade in de sonde nog opheffen.
We zijn zondag dus voor het eerst terug naar het ziekenhuis geweest. Dat
viel mee. Op zich wel even slikken om weer in die gangen te lopen, maar het
was een kwestie van 2 uurtjes aan een infuus (ondertussen spelletjes doen om
Zara proberen te vermaken) en daarna weer naar huis. Altijd confronterend om
andere patientjes te zien die al iets verder in het behandelingstraject
zitten, en al haartjes hebben verloren en een hele bolle toet hebben van de
medicijnen.... daar zullen wij binnenkort ook mee te maken gaan krijgen. Dan
is dat slangetje in haar neus nu nog een peuleschilletje.
De verdere middag thuis is Zara beneden gebleven en heeft ze tv gekeken,
spelletjes gedaan, en is ze in haar speelkamertje bezig geweest. Gisteren is
Jens even bij Zara wezen spelen. De dagen ervoor heeft ze voor een groot
gedeelte op bed doorgebracht, dus iedere lichte vorm van actie is een
verademing wat dat betreft.
Sinds we thuis zijn is Zara zowieso gelukkig weer meer zichzelf: ze praat
meer, commandeert ons voor vanalles en eet en drinkt beter.
Dat was het weer wel een beetje. We beginnen hier te wennen, maar leven nog
wel een beetje in een cocon. Ik denk dat we voorzichtigaan wel weer
(kraam)visite op gaan pakken. Maar dan steeds onder voorbehoud van hoe Zara
zich voelt/hoe onze dagen eruit zien. We hebben een ziekenhuis data schema
waar je u tegen zegt, maar dagen kunnen steeds verschoven worden als Zara's
bloedwaarden te laag zijn voor een behandeling, dus kunnen daar ook niet
blind op varen. Bovendien is Zara's weerstand lager door de ziekte, dus
mensen die ziek/verkouden zijn of koortslip/infectie hebben, zijn helaas
niet welkom.
Gisteren ben ik met Isis naar het consultatieburo geweest om te wegen, want
dat is natuurlijk ook belangrijk. Die weegt alweer 5105!! Isis maakt het
verder goed, is al enorm gegroeid. Het echte pasgeborene is er al wel af. We
wachten nu af wie het eerste lachje van haar krijgt, en doen dan ook ons
best om haar af en toe te laten zien wat lachen is... een beetje
lachtherapie bij Isis in deze donkere dagen, zullen we maar zeggen. En ook
Zara weet ons af en toe te laten lachen met grappige of absurde uitspraken.
16 oktober
Zara ligt weer in Sophia. Helaas hebben we 2 complicaties tegelijkertijd:
Zara heeft een infectie onder de leden EN heeft als bijwerking van een van
de behandelingsmedicijnen (prednison) nu diabetes erboven op gekregen.
Zaterdag waren we weer voor infuus-chemo in het Sophia, en toen moest Zara
heel erg spugen. Bovendien was ze echt minder lekker en had ze al dagen veel
dorst en veel plassen. Helaas kon de verpleegkundige toen haar bloedsuiker
niet controleren, en moesten we naar huis. Thuis bleek 's avonds laat dat de
suikerwaarde torenhoog was. Hals over kop naar het Sophia.
Voor de diabetes krijgt ze nu insuline door het infuus, en voor de infectie
antibiotica. Maar als we weer naar huis mogen wordt dit insuline spuiten
voor ons.... slik. alweer slik.
We zijn hier waarschijnlijk weer wel een week onder de pannen. Het gaat echt
niet lekker. Zara is doodmoe, geen kracht of energie, heeft allerlei rare
pijntjes , heeft regelmatig koorts of verhoging, wordt helemaal lekgeprikt
voor de glucosewaarden en voelt zich gewoonweg ellendig. M'n hart breekt...
maar we moeten goede moed houden dat we dit ook weer onder controle krijgen
en dan weer " gewoon" doorgaan met de kuur!
27 oktober
Veel van jullie hebben weer even niets van ons gehoord. We hebben het dan
ook erg druk met zorgen voor ons meisje en kunnen het vaak niet opbrengen om
te mailen. Maar omdat iedereen zo meeleeft, wil ik nu toch even de stand van
zaken doorgeven.
Het houdt nog niet over. Na de diabetes, bacterie in de darmen, enorme
buikkrampen door verstopping of lucht in de darmen (waarschijnlijk, een
bekende bijwerking van vincristine, ook een chemo) en longontsteking, is er
nu ook nog een schimmelinfectie gevonden (invasieve aspergillose). En dit is
momenteel het grootste probleem. Het is een potentieel levensbedreigend
schimmel, maar lijkt wel middels nieuw ingezette antibiotica nu aangepakt te
worden. De infectiewaarden in het bloed die torenhoog waren, zijn nu
eindelijk eens omlaag aan het gaan. Ook de koorts is verdwenen. Er is dus
goede hoop dat het goed gaat komen, maar nog een lange weg te gaan.
Zara is een ziek meisje. Erg mager, diepliggende ogen en nog maar weinig
haar... wat er nog is, hebben we nu kortgeknipt - slik. Maar dit is echt
geen probleem in vergelijking met wat er verder speelt. Het zou eigenlijk
ons grootste probleem van dit moment moeten zijn...
We houden goede hoop. Moet nu stoppen, want Isis huilt. bedankt voor alle
kaarten en kadootjes. jullie steun betekent veel voor ons. Martijn en ik
slapen bij toerbeurt in het Sophia en in Ronald McDonald. Isis slaapt gewoon
waar ik slaap. Zij heeft haar eigen wiegje op Zara's kamer.
Voorlopig nog wel vanuit Rotterdam, groeten,
3 november
het is alweer november. We gingen met een zomerjas het ziekenhuis in, en
zullen er met een winterjas uitkomen...
Iedereen is zich aan het voorbereiden op de komst van Sinterklaas, terwijl
wij in onze cocon leven. Artikelen in kinder-bladen krijgen ineens een
andere betekenis. Je maakt nieuwe vrienden in het ziekenhuis, waarmee je
ervaringen uitwisselt. Het merendeel van onze familie en vrienden heeft Isis
nog nooit gezien, terwijl ze volgende week alweer 2 maanden oud is. Bizar
allemaal.
Gisteren weer een belangrijk gesprek gehad. De behandeling van de leukemie
(waar alles mee begon, maar wat alweer lang geleden lijkt) lijkt goed aan te
slaan. Morgen definitieve uitslag van de beenmergpunctie. Dit is erg
belangrijk, want de verdere chemobehandelingen zijn even stilgelegd. Eerst
moet de schimmelinfectie aangepakt worden. En dat is niet makkelijk, het
gevaar is nog niet geweken.
De schimmelinfectie zit vnl in haar neus en keel, en ook in haar longen.
TIjdens narcose is gebleken dat het neusgebied erg aangetast is. Het is een
erg agressieve schimmel, die ook het bot aantast. Er is zelfs al een
zichtbaar gaatje ontstaan in haar gehemelte...
Zara is zelf ondertussen wel een stukje opgeknapt. Ze is natuurlijk nog
steeds erg zwak, mager en ziek, maar ze is een aantal uur per dag aan het
knutselen/lezen/tv kijken en zit dan in een stoel of op schoot. We hebben
haar weer zien lachen! En ze wordt weer koppig! We danken dit aan een
combinatie van 2 dingen: de enorme pijnaanvallen door de obstipatie zijn
voorbij, en de prednison wordt afgebouwd (van dit medicijn werd Zara erg
down).
Het is ondertussen duidelijk dat we zeker nog weken hier in het ziekenhuis
moeten blijven. Moeilijk, maar wel fijn om daar wat duidelijkheid in te
krijgen. We zijn van plan om allebei 1 nacht per week in Roosendaal te gaan
slapen. Het is wel fijn om af en toe thuis te zijn (en bij de poesjes), maar
de reis is te zwaar om iedere dag te doen. Martijn en ik zijn redelijk
bereikbaar via onze mobieltjes. Deze mogen nu in beperkte mate ook in het
ziekenhuis gebruikt worden.
Isis is steeds meer wakker en kijkt haar ogen uit. Heeft een beetje uitslag
in haar gezicht (van borstvoeding? exceem? van droge ziekenhuislucht? wie
zal het zeggen...), maar verder gaat het nog steeds goed met haar.
6 november
even een kort berichtje - tis namelijk al laat.
Beenmergpunctie was goed: Zara is in remissie, wat betekent dat er geen
leukemie-cellen meer zichtbaar zijn. de rest van de geplande behandeling is
echter wel van groot belang om de kans te verkleinen dat het terug zou
komen. Maar dit is dus nu opgeschort ivm de gevaarlijke schimmelinfectie.
Woensdag MRI-scan, die zal inzicht geven in stand van zaken infectie. Een
longfoto van vandaag gaf wel goede hoop: de longen zien er al ietsje schoner
uit.
10 november
weer een berichtje over de stand van zaken in het Rotterdamse...
er is weer veel gebeurd... een korte weergave:
- de MRI-scan was goed: schimmel zit niet in hersenen
- de CT-scan gaf aan dat de schimmel in het neusgebied niet was uitgebreid.
- wel werd ons verteld dat een KNO operatie noodzakelijk was, om een groot
deel van het schimmel (inclusief dood weefsel, slijmvlies en bot) te
verwijderen. anders zou het schimmel nooit uitgeroeid kunnen worden.
- deze belangrijke en flinke operatie was gelijk gisteren. Achter Zara's
neusje is nu een grote holte...
- operatie was volgens KNOarts succesvol - al het aangetaste 'materiaal' is
verwijderd. nu kan de antibiotica hopelijk effectief zijn werk doen op de
overgebleven schimmel, zonder nutteloos te verdwijnen in die schimmelmassa
die er zat.
- na operatie moest Zara naar intensive care: er zat nl nog een
beademingsslang in haar keel
- beademingsslang is er vanochtend uitgehaald, Zara ademt nu goed
zelfstandig, ook zonder zuurstofkapje (wat ze laatste week wel op had!). als
ze nu stabiel blijft, mag ze morgenochtend terug naar haar 'eigen' kamer op
de afdeling.
- voorafgaand aan de operatie heeft Zara voor het eerst in de speelkamer van
de afdeling gespeeld. vnl. met playmobil. ze vond dat heerlijk, en wilde
niet stoppen! hopelijk zal ze snel herstellen van de operatie zodat ze daar
weer wat plezier uit kan halen. nu heeft ze nog pijn en is ze nog
slaperig/duf.
bijgesloten een foto van Zara. Zodat jullie een beeld hebben bij alles wat
is gebeurd. Natuurlijk moeten we vooral het beeld voor ogen houden van de
vrolijk lachende en spelende gezonde Zara, maar ik krijg van een aantal
vrienden de feedback dat het zien van een foto toch wel helpt om al dit
nieuws een plaatsje te geven. Daarnaast ook een foto van Isis, om te laten
zien hoe die al gegroeid is!
20 november 2006
Zara knapt langzaam maar zeker op. De leukemiebehandeling is weer hervat,
wat natuurlijk goed nieuws is. de dokters hebben er blijkbaar voldoende
vertrouwen in dat ze dit weer aankan. Wel houden ze in de gaten dat ze niet
neutropeen wordt (dit betekent dat de witte bloedcellen niet onder een
bepaalde waarde mogen zakken, zodat ze een bepaalde minimale hoeveelheid
weerstand blijft behouden en cellen heeft om tegen de schimmel te blijven
vechten).
Zara moet nog helemaal herstellen, kan nog niet op haar benen staan/lopen.
Ze heeft al wel weer in een loopautootje gezeten en in de speelkamer
gespeeld. Kleine dingen, nietszeggend voor een gezond kind van haar
leeftijd, maar juichend ontvangen door ons...
Ze maakt weer grapjes (moeilijk verstaanbaar, maar ze zijn er zeker) en
lacht weer, doet spelletjes en toont interesse in belangrijke en
onbelangrijke dingen om haar heen, waaronder als belangrijkste toch wel haar
zusje Isis. Ze heeft haar zelfs wat slokjes melk uit een flesje gegeven en
was vanmiddag boos op mij dat dat niet weer kon (ik had niet gekolfd...).
maar voor de duidelijkheid:
- de schimmel is nog niet weg, dat duurt lang voor die bestreden is en die
kan dus steeds terugkomen als Zara neutropeen is, later in de
leukemiebehandeling (maar dan zitten de doktoren er natuurlijk wel
bovenop met medicatie)
- de neusoperatie, waarbij een groot gedeelte van de schimmel is verwijderd,
is ingrijpend geweest. je ziet aan de buitenkant alleen een ingedeukt
neusje, maar vanbinnen ontbreekt er nogal wat kraakbeen, bot en weefsel. Zo
ook een flink gat in haar gehemelte waardoor ze moeilijk praat, eet en
drinkt. hiervoor zal ze tijdelijk een plaatje krijgen, maar later ook
operaties (verschillende keren, op verschillende leeftijden, in ieder geval
tot haar 10e). ook dat nog eens erbij...
- zara heeft een maand doodziek op bed gelegen. ze moet dus opnieuw beginnen
met aansterken en haar spieren trainen. hiervoor krijgt ze fysiotherapie.
Het was een heel diep dal, dus we hebben nog veel te klimmen, maar we komen
er wel, daar geloof ik zeker in! dat moet!
Vandaag heb ik Isis weer gewogen en ze weegt nu precies 6000 gram, op de
gram af. Isis wordt een erg precies dametje denk ik zo: bij haar geboorte
precies 4000 gram, nu precies 6000 gram; precies op de uitgerekende datum
geboren, ...
En ze gedraagt zich gelukkig nog steeds geweldig: Isis huilt weinig, is een
erg tevreden meisje dat makkelijk lacht, kijkt haar ogen uit en slaapt alle
nachten door.
Dat was het weer zo'n beetje. we weten nog niet hoe lang we nog in Rotterdam
blijven, maar gaan stiekem dromen van terugkeer naar Roosendaal... Als er
mensen zijn die graag nog een keer langs willen komen in Rotterdam, neem dan
even contact op om te kijken of en wanneer dit uitkomt.
op donderdag zijn er poppenspelers bij Zara langs geweest. Die werden
toevallig net gefilmd voor een promotiefilmpje. Dat staat nu op hun site:
www.stichtingtik.nl/tikaanhetwerk_set.html
26 november
na de positieve mail van afgelopen week, nu ineens ontzettend slecht nieuws.
Het gaat niet goed met Zara. Ze heeft vrijdagnacht een aanval (soort stuip,
epileptisch) gekregen, waarna ze overgebracht moest worden naar de intensive
care. Omdat de aanvallen blijven komen, is er een MRI scan gedaan. daaruit
bleek dat er teveel vocht (en daarmee druk) in haar hoofd zat en is er
direct een operatie gedaan, waarbij een drain in haar hoofdje is ingebracht
om de druk op haar hersenen te verlagen. Het extra vocht komt blijkbaar van
een bloeding in een bloedvat bij haar hersenstam. Hoogstwaarschijnlijk heeft
dit met de schimmel te maken, aangezien dit heel dicht bij het neusgebied
zit...
Er is een nieuw medicijn begonnen, wat onze enige sprankje hoop is, maar dat
is ook alles: een sprankje hoop. Zara wordt slapende gehouden en heeft
pijnmedicatie.
Geen idee op welke termijn we meer weten.
1 december
De behandeling was zonder hoop, er was geen menswaardig bestaan voor Zara
meer in het vooruitzicht. Er is nog een test en een MRI gedaan om te zien in
hoeverre de hersenen beschadigd waren, en dat zag er niet goed uit. Zara is
niet meer bij bewustzijn geweest. De artsen konden niks meer voor Zara doen.
Op 29 november is de behandeling gestopt. De familie heeft afscheid genomen
en Zara is van de beademing gehaald. Maar Zara bleef nog een flinke tijd op
eigen kracht doorademen. Op 30 november is Zara 's middags overleden in
onze armen.
afscheid
Twinkle twinkle little star
How I wonder what you are
Up above the world so high
Like a diamond in the sky
Vol ongeloof en ontzettend verdrietig laten wij weten dat ons meisje ondanks
haar enorme kracht de strijd heeft moeten opgeven.
Zara
13 augustus 2003 30 november 2006
Wrexham Rotterdam
Dochter en de grote zus van
Martijn, Perla en Isis de Heer
Heuvellaan 31
4702 TN Roosendaal
martijnperla@tiscali.nl
-------------------------------------------------
Zara ligt in het uitvaartcentrum Monuta/de Groen in Roosendaal. Wij gunnen
haar een welverdiende rust.
De afscheidsviering is woensdag 6 december om 10.30 uur in bosrijk gebied,
want Zara was graag in de natuur. Ook kinderen zijn welkom bij deze viering.
De lokatie is op de Wouwse Plantage in Zalencentrum De Nieuwe Kloof,
Zurenhoek 5 te Bergen op Zoom. Aansluitend is er gelegenheid om persoonlijk
medeleven te betuigen. Wij zullen daarna in besloten kring Zara naar het
crematorium brengen.
Liever geen bloemen en kaarten, maar een donatie aan de stichting Kinderen
Kankervrij (KiKa). Hiervoor zal een collectebus aanwezig zijn of u kunt een
bedrag overmaken naar giro 8118 tnv Stichting Kika te Utrecht.
|
